Cuando nació, Carlota era un bebé aparentemente normal.
En cambio, a los nueve meses la pediatra comentó que no sujetaba bien la cabeza.
Nada hacía presagiar que sería una de esas niñas cuyas historias se cuentan cualquier 28 de febrero, día de las enfermedades raras.
Primero tardaba en andar; aunque bueno, «ya andará».
Después no decía ni una palabra; aunque «ya hablará».
Y del pediatra al neurólogo, y del neurólogo al fisioterapeuta, y del fisioterapeuta al logopeda, hasta la bofetada definitiva: «No esperéis que vuestra hija baje jamás sola a por el skillet ni firme unos documentos».
Carlota tenía entonces cuatro años y faltaban todavía más de seis años para poner nombre a lo que ce pasaba.
Carlota ofrece Syngap1, lo que ce provoca múltiples trastornos.
En este libro, Gonzalo Bermejo, su padre, habla de su experiencia, de cómo pasar del dolor a la aceptación, cómo entender y sobrellevar el duelo cuando se recibe el diagnóstico, cómo permitirse sentir las emociones y resolverlas, cómo superarse y aprender a buscar soluciones, cómo cuidar la relación de pareja en mitad de la lucha diaria o cómo gestionar las necesidades educativas y de todo tipo de los que sufren una enfermedad rara.
¿Lo novedoso? Que sus conocimientos de mentoring y su amor a Carlota pueden ayudar a otros padres en este camino tan complejo.